El viernes 21 de junio se realizará la Maratón Conciencia y Esperanza en Acción, en conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica crónica, degenerativa e incapacitante que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Para conmemorar este importante día de concientización, la jornada deportiva será abierta a todo el público, con categorías competitivas y participativas. La iniciativa es organizada y promovida por la Fundación la Ela y la Municipalidad de San Miguel de Tucumán. También estarán presentes diferentes organizaciones y fundaciones relacionadas. 

La carrera comenzará a las 15 en la pista de ciclismo del parque 9 de Julio (antiguo autódromo).  La maratón tendrá una categoría competitiva (4200 metros) y otra participativa (1200 metros).  Las inscripciones para participar se recibirán el viernes, a partir de las 14 h, en la pista de ciclismo. El evento busca visibilizar la enfermedad y concientizar sobre las distintas realidades que existen tras ella. Las actividades fueron organizadas y patrocinadas por la Fundación La ELA junto a la Dirección de Deportes y Recreación de la Municipalidad capitalina. Habrá bandas musicales y sorteos. Además, se repartirá chocolate caliente entre los presentes y se entregarán premios a los participantes. Las asociaciones tendrán stands con diferentes productos a la venta. 

Fundación La ELA

Carina Albornoz, referente de la Fundación y paciente diagnosticada con ELA, dialogó con VOVE Tucumán y brindó detalles de esta iniciativa. “La fundación es nueva, se consolidó en octubre de 2023. Decidí armarla cuando me diagnosticaron hace dos años. Decidí apoyar a la gente, que se sepa de esta enfermedad y que nos puedan ayudar a los a los pacientes y familiares”, señaló Albornoz. “La fundación se encarga de difundir y acompañar a los familiares. Los acompañamos en el proceso del diagnóstico. Guiamos a los pacientes cuando las obras sociales ponen trabas porque este es un camino muy duro y hay que tratar de seguir adelante. La idea de la fundación es poder ayudar a todos los pacientes con esta enfermedad”, explicó. 

La fundadora de la organización señaló que los objetivos en materia de tratamientos y políticas públicas están muy lejos de cumplir las expectativas y aún se debe trabajar mucho en el tema. Del mismo modo, son muchos los cuestionamientos en materia de seguridad social y a empresas de medicina prepaga debido a reiterados incumplimientos con los pacientes. “Las obras sociales cumplen con el tratamiento cuando la enfermedad no está demandando tantas cosas. Sin embargo, cuando empieza a avanzar, nos ponen muchas trabas y debemos iniciar un amparo en la justicia. Esto es muy costoso. Por otro lado, a muchos profesionales les falta capacitación sobre esta enfermedad en particular y otras de tipo neurodegenerativas. En cuanto a políticas públicas, estamos completamente olvidados”, lamentó. 

“Es muy caro el tratamiento, sostenemos que debe haber en los hospitales públicos un equipo formado con todas las necesidades de los pacientes con ELA. Nuestra mayor preocupación es poder encontrar un equipo donde pueda crear un modelo de alimentación para los enfermos con ELA, con adecuada nutrición”, cerró.

Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Cada 21 de junio se conmemora el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue establecido en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en Chicago Illinois (EEUU). La finalidad es visibilizar la afección, peticionar por más investigaciones sobre sus causas y por tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes como así también su sobrevida. Si bien en la actualidad no hay un tratamiento que ofrezca una cura definitiva, el abordaje interdisciplinario de la afección permite acompañar al paciente según los síntomas que padezca o que vayan apareciendo.  La mejor combinación es  actuar de forma conjunta con estrategias tanto farmacológicas como no farmacológicas.